Nærbillede af to unge pårørende, Marco og Nina, hvis mor døde af brystkræft med spredning. Billede

Når man mister sin mor til brystkræft

Nina og Marco var kun 20 og 13 år, da deres mor døde af brystkræft efter flere års sygdomsforløb. De ville ønske, at deres mor havde været mere ærlig om, hvordan hun havde det, og hvor fremskreden sygdommen var.

TEKST: Charlotte Deijenberg FOTO: Terje Skåre

Denne artikel er blevet til i samarbejde mellem Brystkreftforeningen i Norge og medicinalvirksomheden Daiichi Sankyo Nordics. Vores håb er, at vi med disse historierne kan være med til at skabe øget fokus på det at leve med uhelbredelig brystkræft, og at vi kan være med til at nedbryde de tabuer, mange kræftpatienter kan opleve i forbindelse med diagnose og sygdom.

Marco gik i 5. klasse, og hans hverdag bestod hovedsageligt af skole, venner og fodbold. Han og Nina boede sammen med deres mor, stedfar og to stedbrødre. Deres mor var aktiv, fuld af energi og engageret i sine børn og var meget støttende i forhold til fritidsinteresser, venner og skole.

»Om morgenen, før jeg tog i skole, plejede jeg at gå ind i min mors soveværelse og give hende et kram«, husker Marco. »En dag kunne jeg mærke, at hun var bekymret. Hun fortalte mig, at hun havde følt noget i brystet, som hun havde brug for at få tjekket, men jeg tænkte ikke nærmere over det.«

Nina gik på første år i gymnasiet. Hun var 16 år – en alder, hvor der sker meget.
»Jeg satte ikke nok pris på min mor dengang, selvom hun var nærværende og altid var der for mig«, siger Nina, der også spiller fodbold. »Vores mor var en person, man altid kunne tale med.«

Forsøgte at skåne børnene for kræftsygdommen

Nina husker, at Kari-Anne tog diagnosen pænt. »'Lægen har tjek på det. Jeg skal have en lille operation og lidt behandling, så skal det nok gå'. Hun ville ikke have, at vi skulle bekymre os, og involverede os ikke særlig meget i sygdomsforløbet«, fortæller Nina. »Jeg fortsatte mit liv, men det påvirkede mig selvfølgelig, at min mor havde brystkræft. Det påvirker dig mere, end du er klar over.«

Nina vidste meget lidt om brystkræft, men flere af hendes venner fortalte historier om andre kvinder som havde fået diagnosen, og som havde klaret sig godt, og det gav Nina en form for tryghed og optimisme. »Måske er det ikke så slemt, tænkte jeg. Og samtidig fik min mor det til at virke, som om det nok skulle gå, selvom jeg kunne se, at hun var syg.«

Forsøgte at leve et normalt liv trods uhelbredelig kræft

Til sidst i forløbet fortalte Kari-Anne børnene, at kræften var uhelbredelig. »Jeg forstod ikke, hvad det egentlig betød«, fortæller Nina. »Min mor sagde, at hun ville leve med kræft resten af sit liv, helt til hun blev 80. Hun var meget positiv, og jeg var nem at narre, fordi jeg ikke vidste andet. Jeg stolede bare på, hvad min mor sagde.«

Både Marco og Nina forstår i dag, at Kari-Anne ikke ville sige noget, der kunne øge børnenes frygt og bekymring. »Så havde vi måske ikke kunnet leve normalt. Så jeg tror, det var derfor, hun ikke ville involvere os mere i sygdomsforløbet«, fortæller Marco. »Måske havde det gjort, at sygdommen havde fyldt det hele, og gjort os endnu mere handlingslammet.«

Søskendeparret talte heller ikke meget med hinanden under deres mors sygdomsforløb, da aldersforskellen var for stor. »Den eneste, jeg talte med, var min mor«, husker Marco. »Det var hårdt nok, i hvert fald i starten.«

En sygeplejerske blev vigtig samtalepartner

Marco og Nina forstod efterhånden situationens alvor, selvom deres mor fortsat ikke involverede dem i hendes sygdomsforløb. Børnene så, at deres mor blev dårligere, og de hørte, at familien talte sammen. En tante, som er sygeplejerske, hjalp børnene til at forstå alvoren af deres mors diagnose, og var en god samtalepartner for børnene.

I december 2018 stoppede Kari-Anne med at tage sin medicin og valgte alternativ behandling. I januar 2019 havde hun en god periode, husker Nina smilende. »Vores mor var positiv og gjorde mange ting, hun løb endda en tur på løbebåndet. Men i februar kunne vi se, at hun blev dårligere og dårligere.«

Da Kari-Anne blev indlagt på hospitalet, indså børnene, at hun nærmede sig døden. »Den første weekend fortalte min mor mig, at hun kun skulle være der en weekend eller nogle dage«, fortæller Marco. »Så blev det pludselig til en uge eller to. Det var på det tidspunkt, jeg indså, at min mor måske ikke ville overleve. Men hun sagde det aldrig selv, hun sagde bare: 'Jeg kommer nok hjem efter weekenden', 'Det skal nok gå!'.«

Manglende åbenhed om kræftsygdommens alvor

De sidste dage oplevede Marco, at det var meget svært at få kontakt til og tale normalt med sin mor. »Min mor var meget træt. Hun havde nok med blot at holde sig i live. Jeg var meget bekymret for, at jeg ikke fik ordentlig kontakt med hende. Jeg kunne tale med hende, men kun i korte øjeblikke, før hun havde brug for en pause og skulle hvile sig«, fortæller Marco. »Det var svært at forstå og indse, hvad der skete«, fortsætter han. »Min mor, der var så dårlig, sagde noget helt andet end det, jeg selv så og oplevede. Hun ville fortsat ikke tale om alvoren af hendes sygdom, og at hun var tæt på at dø. Det blev et dobbelt indtryk. Det ville have været rigtig godt, hvis hun havde været mere åben om, hvordan hun rent faktisk havde det.«

For Nina gik der meget kort tid, fra hun fik at vide, at hendes mor skulle dø af sygdommen, til hendes mor gik bort. »Måske ville jeg have værdsat de små øjeblikke mere, hvis jeg havde vidst, at hun ville gå bort«, reflekterer Nina. »Men det er let at tænke sådan bagefter.«

Holdt deres mor i hånden da hun døde

Kari-Anne døde den 8. marts 2019. Nina var da 20 år og Marco 13 år. De var begge til stede, da det skete, sammen med deres far og flere medlemmer af familien. »Jeg holdt min mor i hånden, og hun holdt fast i starten, men så mistede hun grebet mere og mere«, fortæller Nina. »Det var en meget grim oplevelse. Jeg følte virkelig, at jeg havde mistet hende. Men hun fik ro i sindet. Det var en lettelse, samtidig med at det var meget smertefuldt at se på.« Marco vidste ikke, hvad han skulle sige, tænke eller tro. »Jeg følte mig bare helt knust, og at mit liv var fuldstændig ødelagt. Nu er min mor væk for altid. Selvfølgelig var det også forfærdeligt at se min mor kæmpe for sit liv.«

Ved begravelsen var kirken pakket. Kari-Anne havde ikke sagt noget om afskedsformen, så de unge valgte sangene ud fra deres mavefornemmelse. Nina holdt en tale. »Set i bakspejlet er jeg meget stolt af det«, fortæller Nina. »Men jeg tror ikke, at jeg på det tidspunkt var klar over, at hun var væk.« Marco var meget glad for, at han fik lov til at have venner med til begravelsen. Det gav en ekstra følelse af tryghed. »På vej ind og ud af kirken gik jeg sammen med dem«, fortæller Marco. »Jeg syntes, at det var rigtig rart at snakke om andre ting og at komme lidt væk fra hele situationen.«

Venner var stor støtte under og efter kræftforløbet

Netop venner har været meget vigtige for både Marco og Nina i deres sorgproces. Mange venner støttede dem aktivt i begyndelsen af Kari-Annes sygdom, men som tiden gik, var de ikke altid lige så optaget af, hvad der skete. Både Nina og Marco fortalte de allernærmeste om deres situation, og rigtig mange var støttende. »Jeg kunne tale med de fleste af mine venner, hvis jeg havde brug for det«, siger Marco. »I kølvandet på min mors død var der mange, der sendte mig beskeder, og det var rigtig dejligt. Men til sidst indså jeg, hvem der virkelig var der for mig, og hvem der faktisk trådte til, da jeg havde brug for hjælp.«

Den efterfølgende bearbejdelse af sorgen

Nina og Marco har begge fået professionel hjælp til at bearbejde deres sorg over deres mors sygdom og død, ud over rigtig god støtte fra deres far og resten af familien. En sygeplejerske på den palliative afdeling var en af dem. »Jeg var i en sorggruppe 3-4 gange på hospitalet. Det var godt«, siger Nina. »Jeg fik mulighed for at tale med andre, der havde været igennem lignende situationer, og vi talte om, hvordan vi hver især håndterer sorgen. Der fik jeg gode tips. Det løser ikke alt, men det hjalp mig med at få en anden tankegang.«

Marco mødte en tidligere lærer og veninde til Kari-Anne flere gange. Det var hende, Ellen, der lærte Marco at arbejde med farveblyanter og kuglepenne, når det var svært at beskrive, hvordan han havde det. Nogle gange blev han meget stresset og kunne næsten føle angst. »En dårlig følelse kan være brun, sort eller måske orange«, mindes Marco. »Når jeg havde den følelse i hverdagen, kunne jeg lukke øjnene og kigge efter denne farve eller billede, og på den måde kaste eller lægge det fra mig. Først fysisk og derefter mentalt. I starten syntes jeg, det lød fjollet, men jeg gav det en chance, og det hjalp faktisk. Jeg fik en følelse af, at jeg havde kontrol over situationen og var i stand til at styre mine egne følelser. I det mindste de smertelige.« Farveterapien blev brugt, både under Kari-Annes sygdomsforløb og efter hendes død.

Værdsætter livet og sætter pris på de små ting

Efter deres mors død har Nina og Marco fået en anden tilgang til livet. »Jeg forstår at værdsætte livet meget mere og ser på det på en helt anden måde. Hvis nogen kommer med chokolade til mig, sætter jeg stor pris på det. Og det bliver ikke vigtigt at klage over bagateller. Fordi jeg selv har været igennem et stort traume, så mister mange andre ting betydning«, siger Nina.

Marco føler, at han er blevet stærkere mentalt. »Generelt tør jeg meget mere. Jeg er mindre bange for at prøve nye ting, især når det gælder skole og i sociale sammenhænge«, siger han. »Jeg har været så langt nede, at jeg ikke er bange for at være lidt nede igen, hvis noget går dårligt.«

Det var Marcos biologiske far, der tog sig af Marco, da Kari-Anne døde. Marco flyttede hjem til sin far, som tog fri et stykke tid for at tage sig af sin søn. »Men til sidst måtte jeg lære at være selvstændig«, fortæller Marco. »Det var jeg jo nødt til, for at tingene skulle gå, som jeg ville. Hvis jeg skulle klare skole, motion og det hele, så jeg var jeg nødt til at blive mere selvstændig. I dag er jeg i stand til at klare mig selv meget bedre, end jeg ville have gjort, hvis min mor stadig havde været her.«

Livet går videre

Nina bor i Ås i Norge, hvor hun læser til civilingeniør. »Jeg lever i en 'Ås-boble' og glemmer næsten, at omverdenen er der«, smiler hun. »Men det er rart at komme hjem en gang imellem til min far og Marco.« Hun hygger sig med fodbold og vennerne, og hun læser på det næstsidste år af kandidatuddannelsen. »At flytte til et dejligt sted, som min mor ikke havde noget forhold til, har gjort det lettere for mig«, fortæller hun. »Men det går lidt op og ned. Jeg har det bedst om sommeren, mens efteråret påvirker mig lidt, da det var min mors yndlingsårstid.«

Marco vil gerne læse videre inden for økonomi, sundhed eller sport. Hans liv er anderledes i hverdagen, fordi han ikke har en mor. »Jeg lever helt normalt, men samtidig føles det lidt tungt og akavet. Jeg prøver ikke at bore for meget i det. Sådan er det bare. Jeg kan ikke gøre noget ved det«, fortæller Marco og tager mobilen. En af vennerne vil gerne have en snak.

Gode råd til dig, der er pårørende

Tag hensyn til, at børn har brug for gode fritidsaktiviteter og pauser fra sorg og uro.
Børn har brug for at tale med andre end forældre, de føler sig trygge ved.
Tal med dine børn så meget som muligt, og få dem til at åbne op omkring følelsesmæssig smerte.
Vær åben og fortæl, hvordan du rent faktisk har det. Børn kan 'læse' dig – undgå dobbeltkommunikation.
Sig ikke »Jeg ved, hvordan du har det« – for det ved du ikke.