Når en, du holder af, lever med metastatisk brystkræft, kan sygdommen også komme til at fylde meget i dit liv. Som pårørende kan du stå med både praktiske opgaver, bekymringer, svære samtaler og et ønske om at være stærk for den, der er syg. Men du er ikke kun en støtte for en anden. Du er også et menneske, der kan få brug for støtte.
I Danmark bliver mere end 570.000 mennesker hvert år pårørende til et familiemedlem med alvorlig somatisk sygdom. Det viser tal fra Det Nationale Sorgcenter. Erfaringer fra det norske Pårørendesenteret viser, at pårørende ofte ikke får den hjælp og vejledning, de har brug for. Det er der grund til at tro, at mange pårørende i Danmark også kan genkende.
Pårørende får ikke den hjælp, de har brug for
»Der findes meget god hjælp derude, men desværre er tilbuddene ofte ikke godt nok kendt i kommunerne og sundhedsvæsenet«, siger Unn Birkeland, daglig leder i det norske Pårørendesenteret. Hun understreger, at pårørende ikke kun skal ses som en ressource omkring den syge. De skal også selv kunne holde til situationen.
»Vi er helt afhængige af, at pårørende ikke selv bliver syge, og at de, der er erhvervsaktive, kan blive ved med at gå på arbejde. Derfor er der behov for bedre rammer, så de pårørende ikke bliver overbelastede«, siger hun.
Birkeland peger videre på, at rollen som pårørende kan gå ud over både søvn, trivsel, arbejde og relationer, hvis belastningen bliver for stor. Nogle bliver isolerede, mens andre strækker sig så langt, at de selv bliver syge. Derfor er det vigtigt at reagere, før du er helt slidt ned.
Læs også historien om enkemanden Stein Tore, der mistede sin kone til uhelbredelig brystkræft.
%20kopi.jpeg?width=640&name=24_Unn%20Birkeland%20(Foto%20Kristin%20Lindanger%20Lyse)%20kopi.jpeg)
Unn Birkeland er daglig leder i Pårørendesenteret – et nationalt center i Norge for både pårørende og de fagpersoner, der møder dem. Her deler hun sine erfaringer med pårørenderollen – erfaringer, der rækker på tværs af landegrænser.
Støtte til pårørende ved kræft gør en forskel
Ifølge Birkeland er god dialog med pårørende og et stærkt samarbejde mellem fagpersoner vigtigt, når en familie står midt i alvorlig sygdom.
»Tværfagligt samarbejde og god dialog med pårørende er ekstremt vigtigt, og det er beklageligt, at mange oplever ikke at få dette«, siger hun.
Hun peger også på, at støtte til pårørende ikke kun har betydning her og nu. Det kan også gøre tiden efter et alvorligt sygdomsforløb lettere at bære. Hun understreger dermed, at pårørenderollen aldrig må undervurderes.
»Forskning viser, at pårørende, der får den nødvendige hjælp undervejs i sygdomsforløbet, også klarer sig bedre bagefter. Sorgprocessen bliver mere håndterbar og kortere, og de kommer hurtigere tilbage i arbejde«, siger hun.
Tværfagligt samarbejde og god dialog med pårørende er ekstremt vigtigt, og det er beklageligt, at mange oplever ikke at få dette.
Hvor kan pårørende få hjælp?
Hvis du er pårørende og ikke er blevet tilbudt støtte, kan du selv spørge sundhedspersonalet, om der findes hjælp, rådgivning eller tilbud til dig som pårørende.
Hvis du ikke får den hjælp, du har brug for, kan du undersøge, hvilke tilbud der findes i dit område. Vent ikke – gør det hurtigt. Så bliver tiden bagefter sandsynligvis lettere«, siger Unn Birkeland.
I Danmark kan du for eksempel begynde med at spørge på sygehuset, tale med din egen læge eller kontakte kommunen, hvis hverdagen ikke hænger sammen. Du kan også kontakte Kræftens Bekæmpelse, som tilbyder rådgivning til både kræftpatienter og pårørende.
Hvis du har brug for at tale eller skrive med nogen om alvorlig sygdom, sorg eller svære tanker, kan Sorglinjen også være et sted at begynde. Her kan du også være anonym.
At bede om hjælp kan være en måde at holde fast i dig selv – og i den relation, du gerne vil være i, midt i alt det svære. Du behøver ikke vente, til du ikke kan mere.
Pårørende, men ikke fået hjælp?
Hvis du står tæt på en med alvorlig kræftsygdom, kan du begynde her:Spørg på sygehuset, hvilke tilbud der findes til pårørende.
Vent ikke – gør det hurtigt. Så bliver tiden bagefter sandsynligvis lettere.
Tal med din egen læge om, hvordan du selv har det.
Kontakt kommunen, hvis hverdagen ikke hænger sammen praktisk.
Brug Kræftens Bekæmpelse, hvis du har brug for rådgivning om livet som pårørende til en kræftpatient.
Kontakt Sorglinjen, hvis du har brug for at tale eller skrive med nogen om alvorlig sygdom, sorg eller svære tanker.
Det Nationale Sorgcenter har udviklet en Ventesorgsguide til dig, der står tæt på én, som er alvorligt syg. Guiden forklarer, hvad ventesorg er, og hvordan sorgen kan vise sig, allerede mens sygdommen står på.
Brystkræft med spredning og støttegrupper
Her har vi samlet links til støttegrupper og hjemmesider med information til dig, der lever med MBC – eller er pårørende til en med uhelbredelig brystkræft.
