Kvinde med brystkræft med spredning ligger på mosen på jorden i skoven. Hun har lukkede øjnene og hviler sig. Hun smiler. Illustrationsfoto Kvinde med brystkræft med spredning ligger på mosen på jorden i skoven. Hun har lukkede øjnene og hviler sig. Hun smiler. Illustrationsfoto

Hvordan vil jeg gerne huskes?

Mennesker med uhelbredelig brystkræft stiller ofte spørgsmål som: Hvilken person har jeg været? Har jeg udrettet noget godt? Og hvordan vil jeg gerne huskes, når jeg ikke er her mere?

Denne artikkel er blevet til i samarbejde mellem Brystkreftforeningen i Norge og medicinalvirksomheden Daiichi Sankyo Nordics. Vores håb er, at vi med disse historierne kan være med til at skabe øget fokus på det at leve med uhelbredelig brystkræft, og at vi kan være med til at nedbryde de tabuer, mange kræftpatienter kan opleve i forbindelse med diagnose og sygdom.

»Jeg vil gå sammen med dig et stykke af vejen. Så langt jeg kan, og så meget som du vil.« Det er det budskab, som Heidi Skutlaberg Wiig og andre kræftsygeplejersker formidler til uhelbredelige kræftpatienter.
(Foto: C. Deijenberg)

Nogle patienter spørger: 'Hvis der findes en Gud, tror du så, at han tager imod mig, selvom jeg ikke har troet på ham?'.

Heidi

Heidi Skutlaberg Wiig er kræftsygeplejerske og specialrådgiver ved Akershus Universitetshospital i Oslo, hvor hun har arbejdet i 30 år, heraf 15 år i et palliativt team. I dag underviser hun sygeplejere, kræftsygeplejersker og læger i klinisk kommunikation. I løbet af sin karriere har hun talt med og rådgivet mange kvinder med uhelbredelig brystkræft, og Heidi Skutlaberg har derfor et godt indblik i, hvad der fylder i tankerne i den sidste tid, som uhelbredelig kræftsyg. 
 
Her er det især tankerne om, hvordan man har levet sit liv, hvilken person man er, og hvilket eftermæle, men efterlader hos ens pårørende, der fylder. »Vores mål er, at kvinderne skal have modet til at mødes og tale om de smertefulde tanker«, forklarer Heidi. »Men de skal også have modet til at samle glæde og finde motivation til at leve i den livssituation, de er i. Det er svært at acceptere livet, når livet er skrøbeligt. Måske er hovedopgaven at give den person, der er syg, mulighed for at acceptere livet. Og til sidst døden«, siger hun.

 

Vigtigt at tale sammen – både om de positive og negative tanker

En kræftsygeplejerske kan ikke fjerne den smerte, bitterhed, aggression, angst, depression eller vrede, som mange patienter kan føle, når de får stillet en kræftdiagnose. Disse kvinder skal have lov til at tale om deres smerter, lidelsen og alt det psykiske. At dele sådanne tanker gør det lidt lettere også at føle glæde. 
 
»Det er vigtigt, at vi ikke kun taler om smertelindring, praktiske ting og døden, der er mange dage og timer, som bliver ædt op af alt, hvad der er trist. Vi skal også tale om glæde og håb«, mener Heidi. Hun og hendes kolleger opfordrer både patienter og pårørende til at prøve at tale med hinanden og rumme alle følelser – både de positive og negative. »Vi kan se, at det kan være med til at give et godt fællesskab. Men samtidig er det godt også at have nogen, man kan tale med helt uden filter, som f.eks. en kræftsygeplejerske«, er hendes gode råd.

Vi skal også tale
om glæde og håb.

Uhelbredeligt syge reagerer forskelligt på kræftdiagnosen 

Heidi Skutlaberg Wiig oplever, at patienten og de pårørende skal igennem de samme stadier i forløbet, men at det ofte ikke sker samtidig. Mens den ene er fuld af håb, kan den anden være fuldstændig fortvivlet, og omvendt. Hun understreger, at alle reaktioner er individuelle, hvilket er helt naturligt. Ikke alle reagerer med depression, angst og smertelige følelser. Nogle bliver sågar euforiske. 
 
Hun husker især én patient, der kom til en samtale med en klovnenæse. Målet var bare at have det sjovt og le meget den sidste tid. Det blev til mange teater- og revyforestillinger, og at tale om døden var ikke aktuelt. For Heidi Skutlaberg Wiig var signalet helt tydeligt, at patienten havde brug for et forsvar, da hun ikke var klar til at forholde sig til sin kræftdiagnose og sygdomsforløb. 
 
To måneder før døden indtraf, forsvandt klovnenæsen, og Heidi Skutlaberg Wiig fik budskabet: 'Nu er jeg klar til at tale om det.' »Vi ved, at humor har en helbredende kraft. Denne patient blev ikke helbredt, men levede faktisk 1,5 år længere end forventet«, fortæller Heidi Skutlaberg Wiig.

Vi ved, at humor har en helbredende kraft.

Heidi

Flere ønsker en så normal hverdag som muligt

Det er ikke de lange rejser og eventyr, der normalt står øverst på disse kvinders ønskeliste. »Min erfaring er, at størstedelen foretrækker at have det trygt og godt derhjemme, og at de ønsker at hygge sig med deres kære. De vil simpelthen leve normalt i det unormale. Det er jo ikke normalt at gå rundt og vide, at man har døden hængende over hovedet«, siger Heidi og tilføjer: »Det er velkendt, at når livet er truet, kan man få et andet perspektiv. Du sætter pris på naturen, musikken, farverne og hverdagen på en anden måde.«

Størstedelen ønsker at hygge sig med deres kære.

Heidi

Tro og livssyn ved uhelbredelig kræft

Det er altid patienten, der sætter præmisserne for dialogen med kræftsygeplejerskerne, og det er patienten, der bestemmer, i hvilket omfang de vil tale om religion og livssyn. Heidi Skutlaberg Wiig har kendt mange patienter, der har været meget tydelige omkring, at de ikke har været troende gennem et helt liv. »Men efterhånden som enden er nær, kommer nogle mennesker i tvivl. Så kan de spørge: 'Hvis der findes en Gud, tror du så, at han tager imod mig, selvom jeg ikke har troet på ham? Tror du, jeg kommer i himlen?'.« 
 
Heidi Skutlaberg Wiig deler kun sine tanker, hvis nogen spørger direkte, og her er det vigtigt for hende at være professionel og nærværende. »Så siger jeg, at jeg tror på, at den der måtte være der – uanset om det er en Gud eller en anden kraft – er så god, at den tager alle sammen til sig. For det tror jeg«, slutter hun.

Det er altid patienten, der sætter præmisserne for dialogen med kræftsygeplejerskerne, og det er patienten, der bestemmer, i hvilket omfang de vil tale om religion og livssyn, mener Heidi Skutlaberg Wiig.

En kræftsygeplejerskes erfaring

fra Heidi Skutlaberg Wiig
  • Det vigtige netværk: »Når en mor eller far skal dø, er det vigtigt, at vi inddrager netværket, og at vi hjælper patienter og pårørende til at se ressourcerne omkring dem. At finde folk i netværket er noget, som den nærmeste familie normalt gør, men vi bidrager med samtalerne. De fleste vil gerne have lov til at hjælpe – ikke mindst de pårørende.«

  • Samtaleterapi kan afhjælpe negative tanker: »At føle sig trist og tung efter at have fået at vide, at man har en uhelbredelig sygdom, er en normal reaktion. Så har man ofte brug for en samtalepartner til refleksion: 'Hvad skal jeg bruge min sidste tid på? Hvad skal jeg fokusere på?' En samtalepartner kan være en hjælper, en livscoach eller et medmenneske med eller uden religiøs baggrund. Nogle bliver deprimerede og har brug for psykologhjælp og nogle gange også medicin.«

  • Overgangen fra liv til død: »Alle er bange for at dø. Hvis vi spørger: 'Hvad er du mest bange for, når du tænker på, at du skal dø?' Så er langt de fleste bange for at forlade deres kære og for ikke at kunne følge med i deres børns og børnebørns liv. Næsten alle er bange for overgangen fra liv til død, og det har vi ikke noget svar på. Men vi har mange gode lægemidler, der gør denne fase lettere. Mange patienter bliver mere trætte, sover mere og mere, og nogle falder simpelthen i søvn og holder stille og roligt op med at trække vejret.«