Fællesskab og viden for dig med brystkræft - Brystkræftforeningen

Hvem er Brystkræftforeningen og hvad tilbyder de patienter med MBC og deres pårørende? Det var udgangspunktet for en snak med foreningens sekretariatschef og talsperson, Randi Krogsgaard. Læs med her og få en introduktion til Brystkræftforeningens arbejde for kvinder med stadie 4-brystkræft.

TEKST: Thomas J. Boesen FOTO: Illustrationsfoto

Veletableret forening med nyt navn

»Navnet 'Brystkræftforeningen' er faktisk ret nyt, men det har virkelig gjort en stor forskel - fordi det første folk gør, når de får at vide, at de har fået brystkræft, er at søge på nettet«, fortæller Randi Krogsgaard.

»Brystkræftforeningen arbejder primært i to spor - det interne, bl.a. gennem vores lokalforeninger, der i høj grad handler om at skabe netværk, dele viden og være en hjælp og støtte for kvinder, der er ramt af brystkræft«, siger Randi og fortsætter

»Og 'ramt' skal forstås i bred forstand - for en brystkræftdiagnose rammer jo ikke bare kvinden, men hele den nære familie - børn og partner især, men også forældre og nære venner«.

»Det andet spor er det politiske, hvor vi som samlet talerør for brystkræftramte i Danmark, arbejder for at være med til at sikre patienter med brystkræft de bedst mulige vilkår. Og så synes vi, at det også er os, der skal være dem, der arbejder for at bane vejen for, at vi får den bedste behandling, hvis samfundet ikke per automatik sørger for det.«, fortæller Randi.

Seminarer for MBC-ramte er en stor succes

For ti år siden udgav Brystkræftforeningen sit første magasin kun om metastatisk brystkræft eller tilbagefald, som det blev kaldt dengang.

»Der var en vis berøringsangst, både blandt fagfolk og patienter, over for det faktum, at brystkræft også kan være uhelbredeligt« fortæller Randi.

»Når talen faldt på metastatisk brystkræft, blev både patienter og pårørende enormt forskrækkede, for der var – lige som i dag – meget lidt viden om MBC i den brede befolkning.«

Da det første MBC-magasin udkom, havde Brystkræftforeningen allerede over 300 forudbestillinger, så det var tydeligt, at der var en stor interesse for mere viden om metastatisk brystkræft.

»I forlængelse af den interesse, begyndte vi så at lave seminarer om tilbagefald [MBC]. Seminarerne fik så stor succes, at når vi arrangerede ét, så var vi nødt til at udbyde et ekstra, for at vi kunne have alle folk med«, smiler Randi Krogsgaard og fortæller videre: »Og siden da, har vi så lavet ét til to seminarer om metastatisk brystkræft hvert år«.

MBC-gruppe med kæmpe engagement

»Det er vores MBC-gruppe, en lille gruppe fantastiske kvinder, der selv har MBC, som på frivillig basis står for at arrangere seminarerne. Og jeg vil meget gerne sige med det samme: Jeg er virkelig imponeret og positivt overrasket over, hvor meget energi og engagement frivillige, alvorligt syge mennesker, faktisk er villige og i stand til at bruge, for at hjælpe andre i samme situation«, understreger Randi Krogsgaard.

Ved siden af patientseminarerne har MBC-gruppen de seneste par år, haft fokus på at udbrede kendskabet til metastatisk brystkræft – både i den brede befolkning, men også blandt myndigheder og beslutningstagere.

»Men det er vigtigt for os (Brystkræftforeningen, red.), at kvinder, der kommer hjem med besked om, at de har stadie 4-brystkræft, har et sted at henvende sig, så de ikke føler sig helt alene med sygdommen«, siger Randi Krogsgaard alvorligt. Ifølge Randi Krogsgaard har bl.a. ny medicin gjort, at flere kvinder lever længere med metastatisk brystkræft.

»Det er et frygteligt emne (metastatisk kræft), og der er ingen, der har lyst til at forholde sig til det, men der er jo så mange kvinder derude, som er syge og som ingen har set før – de forsvandt jo bare – så det har været en vigtig opgave for os at gøre opmærksom på.«, fortæller Randi Krogsgaard.

Seminarer – et frirum for MBC-patienter

Brystkræftforeningens seminarer foregår forskellige steder i landet og er som regel med en enkel overnatning. Typisk er programmet sammensat med både faglige oplæg fra læger, sygeplejersker eller fysioterapeuter, og så med tid til samtaler og netværk mellem deltagerne.

»Hele ideen er at skabe et intimt rum, hvor deltagerne kan tale frit om deres sygdom, angst, og bekymringer for parforholdet, børnene, deres gamle forældre, og om alt det der ligger i mellem«, fortæller Randi Krogsgaard.

For at bevare intimiteten i samtalerne mellem deltagerne, er der et begrænset antal deltagere pr. seminar.

Randi Krogsgaard uddyber: »Vi siger jo, at der max. kan være 20 deltagere eller sådan noget, hvis den dér intimitet, vi gerne vil have, skal være til stede. Det skal ikke være sådan, at der sidder 40 mennesker og lytter, når man fortæller om sine sorger og bekymringer. De, der deltager, skal have mulighed for at finde nye venner undervejs og sidenhen kunne bruge hinanden. Det er en meget væsentlig del af det«, understreger Randi Krogsgaard og fortsætter: »Så derfor kan vi sige, okay, var der 40 kvinder, der godt ville have været med her – så må vi lave ét seminar til«, smiler Randi Krogsgaard.

Læs mere om Brystkræftforeningens MBC-patientseminarer her

Ærlig kommunikation om brystkræft

Det er også vigtigt for Brystkræftforeningen at være et sted, hvor man som patient eller pårørende kan søge efter viden.

»En anden ting, som vores medlemmer er rigtig glade for er, at vi, som forening, har lagt den linje, at det skal være her [hos Brystkræftforeningen], at man finder præcis og ærlig information om alle typer brystkræft. Som patient kan det nogle gange være utroligt svært at finde ærlig information om brystkræft, om ny medicin og om gode og dårlige erfaringer i det hele taget. Vi synes, vi har en forpligtelse til at lægge tingene ærligt frem«.

Brystkræftforeningen tilbyder også forskelligt informationsmateriale som bøger og brochurer om at leve med metastatisk brystkræft, der kan downloades gratis fra foreningens hjemmeside:

»Når man bliver syg med cancer, så starter man en stejl læringskurve, fordi man ved jo ikke, hvad det er. Man aner ikke, hvad det går ud på. Og man får en hel masse information på sygehuset, og en masse foldere, som man selv skal danne et overblik over.«, fortæller Randi Krogsgaard. »Det var det, der var grunden til, at jeg for 20 år siden skrev en bog, hvor jeg samlede al den information, som er nødvendig, når man er blevet diagnosticeret med brystkræft. Og det er det, jeg stadigvæk gør.« fortæller Randi Krogsgaard.

Giver erfaringer videre

Randi Krogsgaards seneste projekt er bogen, Liv med metastaserende brystkræft. Brystkræftforeningen har fået bogprojektet sponseret af Daiichi Sankyo og AstraZeneca.

Liv med metastaserende brystkræft er en interviewbog, hvor syv kvinder fortæller om forskellige aspekter ved det at leve med metastatisk brystkræft i hverdagen. Bogen er tænkt som en hjælp til både dig, der enten er patient, pårørende eller sundhedsprofessionel.

Ideen med Liv med metastaserende brystkræft er, som Randi Krogsgaard skriver i sit forord, ”at skabe en forståelse for det menneske, du sidder over for, og som hele tiden, dag og nat, må forholde sig til, at der er en deadline, som rykker tættere på.”

Liv med metastaserende brystkræft kan downloades via Brystkræftforeningens hjemmeside.

Randi Krogsgaard har netop færdiggjort en illustreret børnebog om det at få brystkræft: »Jeg har skrevet en børnebog til forældre til små børn, som skal fortælle børnene, at mor er blevet syg«, fortæller Randi. »Jeg har gjort det jo fordi, jeg synes, det er noget informationsmateriale, der mangler. Så det forsøger jeg at give et bud på med den her bog – og så håber jeg, at den kan bruges af forældrene, i hvert fald som inspiration til samtalen, og med tegninger, der vækker børns interesse«, forklarer Randi.

Bogen med illustrationer til børn kan hentes på Brystkræftforeningens hjemmeside.

Det næste projekt Randi tager fat på for Brystkræftforeningen, er en bog om biomarkører, der skal være med til at give patienter og pårørende en bedre forståelse af de forskellige brystkræft-undertyper, som lægerne arbejder med. Nøjagtig bestemmelse af kræft-undertypen kan være vigtig for, hvilken behandling onkologen vælger at tilbyde den enkelte patient.

»Jeg vil gerne forklare for almindelige mennesker, hvorfor udviklingen med analyse af biomarkører er så spændende og hvad det kan betyde for fremtidens brystkræftbehandling«, forklarer Randi. »Men nu skal jeg jo først lige i gang med research og skriveproces«, siger Randi med et afvæbnende smil.

Randi skriver bogen i tæt samarbejde med Anne-Vibeke Lænkholm, der er overlæge og forskningslektor ved Sjællands Universitetshospitals patologiafdeling.
Brystkræftforeningen har modtaget et sponsorat fra Daiichi Sankyo Nordics til biomarkør-bogprojektet.

Samarbejder med Kræftens Bekæmpelse

Brystkræftforeningen arbejder tæt sammen med Kræftens Bekæmpelse, men er en selvstændig patientforening, forklarer Randi. »Hvor Kræftens Bekæmpelse arbejder for bedre vilkår for alle typer kræftpatienter, så fokuserer vi på patienter med brystkræft.

Kræftens Bekæmpelse har også forskellige forskningssamarbejder og landsindsamlinger, som vi slet ikke har kapacitet til. Til gengæld kan vi fokusere på de helt nære og brystkræftspecifikke ting, lige som de mange andre sygdomsspecifikke kræftpatientforeninger.

Vi søger, og får, midler fra Kræftens Bekæmpelse til nogle af de aktiviteter vi ellers ikke ville have råd til, men ellers er vi vores egen forening«, slutter Randi.

Medlemskab af Brystkræftforeningen koster 300,- om året (2024), der går til foreningens arbejde. Læs mere om medlemskab af Brystkræftforeningen her.

Hvad er biomarkører?

Læs om biomarkører her

Biomarkører er de særlige biologiske kendetegn, der findes på celleniveau i kroppens blod, væv og organer.

Ved brystkræft kan biomarkører bruges til at bestemme undertypen, vurdere prognosen, og hjælpe onkologen med at træffe beslutning om, hvilken behandlingsstrategi, patienten skal tilbydes. Eksempler på biomarkører ved brystkræft inkluderer hormonreceptorer som østrogen- og progesteronreceptorer samt HER2-receptoren. Disse biomarkører kan være afgørende for at bestemme den mest effektive behandlingsmetode for den enkelte patient.¹