Kvinderne med MBC har brug for et rum, hvor de kan dyrke spørgelysten, dialogen og erfaringsudvekslingen med hinanden.
Hvad kendetegner gruppen af kvinder med metastaserende brystkræft (MBC)?
“De har et stort behov for at blive set og hørt. Når vi har et kredsarrangement, hvor alle medlemmer kan komme, også de nyopererede og raskmeldte, kan kvinderne med MBC opleve, at de skræmmer andre ved at være uhelbredeligt syge. På den måde oplever de slet ikke at få plads til at dele deres tanker og refleksioner. Derfor har kvinderne med MBC brug for et rum, hvor de kan dyrke spørgelysten, dialogen og erfaringsudvekslingen med hinanden.
Forhåbentligt har de allerede en kontaktsygeplejerske på sygehuset, og de går jo til jævnlige scanninger og kontroller, men den dybe snak er der ikke nødvendigvis sat tid af til. Det samme hører vi fra behandlersiden, som savner et rum at henvise kvinderne til. For behovet er der. Vi kan være med til at skabe nogle rammer for, at man kan mødes lokalt og snakke med andre i en lignende situation.”
Hvad gør I som organisation for kvinder med MBC?
“Målet for os er at støtte oprettelsen af lokale netværk og organisere seminarer, der kan skabe og øge fokus på MBC og livet med diagnosen. Og så vil vi medvirke til at udbrede viden bredt i samfundet, blandt andet med henblik på bedre at kunne fastholde kvinder, der er blevet ramt af uhelbredelig kræft, på arbejdsmarkedet. Hvis du først har fået en alvorlig kræftdiagnose, så er verden ændret for altid, men du kan stadig finde en ny normal i det, og vi tror på, at en vigtig brik kan være at holde fast i sit arbejde, når det er muligt. En stor del af vores identitet er knyttet til vores job.”
Hvad skal der til for at flere kan holde fast i deres arbejde?
“Der er et rigtig stort potentiale i, at arbejdsgiverne ved, hvilke hjælpemidler man kan tilbyde, og hvordan man kan tilrettelægge arbejdet for at fastholde folk.
Lymfødem, altså en hævet arm som resultat af, at man har fået fjernet lymfeknuder i armhulen, kan eksempelvis begrænse ens muligheder for at arbejde, og det samme kan træthed og andre bivirkninger af behandlingen. Men i takt med at behandlingen bliver bedre, bliver senfølgerne også mindre, og derfor giver det god mening at se på bedre fastholdelse, blandt andet ved at dele viden med arbejdsgiverne.”
Hvad oplever du, at jeres medlemmer får ud af at være med i arrangementer om MBC?
“På den ene side kan det være meget svært at følge hinanden, for man kan jo se, at der pludselig er en, der har det skidt, og man oplever døden oftere end andre. Det kan være rigtig hårdt, og nogen kan ikke være i det, mens andre har et større behov for kontakt med ligesindede.
I eksempelvis grupper og på seminarer møder kvinderne andre, som de kan opbygge en helt særlig relation til. En relation, som man ikke kan have med andre i for eksempel familien eller hos venner, der ikke selv står midt i det forløb.”
Metastaserende brystkræft
FaktaDer er ca. 5.000 nydiagnosticerede brystkræfttilfælde i Danmark om året, langt størstedelen hos kvinder.
Brystkræft står for 20-25 procent af alle kræfttilfælde hos kvinder.
Hver 9. kvinde rammes af brystkræft. I fem til ti procent af tilfældene er brystkræft arvelig.
I Danmark bliver alle kvinder mellem 50 og 69 år tilbudt en mammografiscreening hvert andet år.
Flere får en brystkræftdiagnose, og flere lever længere efter diagnosetidspunktet.
Fem-års overlevelsen er i dag 89,6 procent. Den længere levetid betyder, at der er en stigning i antallet af kvinder, der udvikler metastaserende brystkræft (MBC) – brystkræft, der spreder sig. Mellem 20 og 30 procent af alle brystkræftpatienter udvikler med tiden MBC.
MBC kan behandles, men endnu ikke helbredes.
Karen Sundbøll er 69 år og tidligere formand for DBO. I dag koordinator for DBO undergruppen, MBC-gruppen, der blev etableret i 2019 som en arbejdsgruppe bestående af fem kvinder med metastaserende brystkræft. Det er gruppens mål, at udbrede kendskabet til MBC for, at ingen nydiagnostiseret skal føle sig alene og uden støtte.
